Lernen, mit meiner Hautkrankheit zu leben

  • Jeremy Day
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Als ich diese Woche zum dritten Mal in einem heißen Bittersalzbad sitze und darüber nachdenke, denke ich darüber nach, wie ich oder jemand am besten mit Hidradenitis Suppurativa umgehen kann. Die Wahrheit ist, ich konzentriere mich einfach darauf, einen Tag nach dem anderen zu überleben, und das seit 14 Jahren.

HS hat sich als die ultimative Achterbahn in meinem Leben erwiesen. Ab dem 13. Lebensjahr mit nur ein paar Abszessen hier und da wurde die Krankheit jedes Jahr schlimmer und qualvoller. Erst im Alter von 24 Jahren wurde ich schließlich an einen Dermatologen überwiesen, der meinem Zustand einen Namen gab: Hidradenitis Suppurativa, und dann noch ein Wort, von dem ich hoffte, dass ich es nie hören würde: unheilbar. Mit diesem Wort wusste ich, dass ich mit dieser Krankheit feststeckte. Was könnte ich tuen?

Nur zwei kurze Jahre später buchte ich eine Headshot-Session mit einem Fotografen namens CanDee Butler, um mein Schauspielportfolio zu aktualisieren. Nachdem die Sitzung beendet war, fragte sie mich, ob ich jemals über das Modellieren nachgedacht hätte. Was?! Natürlich nicht! Durch meinen Hautzustand fühlte ich mich selbst an den Tagen, an denen ich am besten aussah, hässlich und ekelhaft. Zum Glück hat mich dieser Fotograf nicht so gesehen. Sie lud mich zu einem „Meet-up“ -Fotoshooting ein, das sie im nächsten Monat besuchen wollte, wo sich mehrere Models und Fotografen für ein paar Stunden trafen. Obwohl ich offensichtlich sehr zurückhaltend war, würde sie kein Nein als Antwort nehmen.

Am Tag des Fotoshootings war ich so nervös. Draußen war es viel zu heiß, um irgendetwas mit Ärmeln zu tragen, und ich hatte voll und ganz damit gerechnet, dass ich immer dann, wenn mich jemand sah, einen verdammten Gesichtsausdruck sehen würde. Stattdessen verlief der Tag in die entgegengesetzte Richtung. Am Ende hatte ich mehrere Visitenkarten von Fotografen, die wieder mit mir fotografieren wollten, vier Fotografen vor mir, die gleichzeitig Fotos machen wollten, und einen enormen Vertrauensschub.

Im nächsten Jahr hatte ich jede Woche mindestens ein oder zwei Fotoshootings. Jedes Mal informierte ich den Fotografen im Voraus über meinen Zustand und zu meiner Überraschung kümmerte sich kein einziger um sie.

Diese Erfahrung war für mich der Beginn einer neuen Reise, auf der ich trotz der Schmerzen, in denen ich mich befand, nach neuen Wegen suchen würde, um glücklich zu werden. Ich begann mich darauf zu konzentrieren, die Negativität in allen Bereichen meines Lebens zu verringern. ein positives Comeback zu finden, um jede negative Aussage zu bekämpfen, die mir durch den Kopf ging. Ich drängte mich, mich meiner Krankheit nicht mehr zu schämen und stattdessen darüber zu sprechen. Am wichtigsten war, dass ich die Entscheidung traf, dass ich mich, egal wie sehr ich Schmerzen hatte, nicht von meinen Zielen abhalten lassen würde.

Nun, das ist alles andere als einfach. Noch während ich dies schreibe, erlebe ich derzeit das schlimmste Aufflammen, das ich je hatte (daher das Bad). Ich gehe, sitze und stehe durch jeden Moment meines Lebens in schrecklichen Schmerzen, mit Mullkissen und Salbe und weichen Hosen. Heute bin ich schon dreimal in Tränen ausgebrochen und habe Gott nur um eine kleine Pause gebeten. Ich bin zurzeit in einem Musical und später heute Abend werde ich auch durch diesen Schmerz tanzen müssen. Morgen werde ich Kellnerin sein und mit voller Geschwindigkeit herumlaufen und auf die Gäste aufpassen, während ich versuche, jeden Schritt durchzukämpfen.

HS ist eine unvorhersehbare Krankheit, aber hier sind zwei Dinge, die ich weiß:
Obwohl es schmerzhaft und emotional anstrengend sein wird, werde ich mich weiterhin jeden Tag durchsetzen, um für meine Träume zu kämpfen, selbst wenn ich mit tränengefüllten Augen kämpfe.

Mir wird es gut gehen.

Für diejenigen von euch, die auch kämpfen - bleibt stark, meine Freunde. Denken Sie daran, dass Ihre Haut Ihre Schönheit nicht definiert und kämpfen Sie weiter für das, was Sie lieben. Wir werden das durchstehen.




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