Jasmine Ivanna Espys neuer Dokumentarfilm über Hidradenitis Suppurativa zeigt das Leben schwarzer Frauen vor HS

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„Ich denke manchmal an diesen Moment zurück und daran, wie selig ich nicht wusste, wie das nächste Jahrzehnt für mich aussehen würde“, erinnert sich Pooja Parikh, ein Einheimischer aus Oklahoma City und jahrelanger HS-Betroffener, an das erste Aufflackern, das wirklich aus dem Ruder gelaufen ist Obwohl ihre Symptome ihren Höhepunkt erreichten, bevor sie nach einer Diagnose suchte, stellte sie fest, dass ihre Symptome seit der High School aufgetreten waren. "Es war HS die ganze Zeit", sagte sie.

Eine Diagnose war jedoch nicht so einfach zu finden, wie man denken könnte.

"Für mich war es nur eine qualvolle Infektion, die nicht auf die Behandlung ansprach", berichtete Pooja über den Beginn ihres HS-Kampfes. Vor der Diagnose musste sie fast ein halbes Dutzend Operationen und noch mehr Eingriffe im Büro durchführen, um ihre Läsionen richtig heilen zu lassen, aber ohne Erfolg. Schließlich wurde sie an einen Spezialisten für Infektionskrankheiten im College überwiesen, der sie mit einer PICC-Linie und aggressiven Antibiotika behandelte.

Schließlich gingen sie und ihre Familie 2009 nach Indien, um Antworten zu suchen.

„Wir hatten dort viele Familienmitglieder und Verbindungen zu verschiedenen Ärzten, die möglicherweise helfen konnten“, erklärt Pooja. „Ich hatte noch eine weitere Operation in Indien - auch an meinem Brustbein. Zu diesem Zeitpunkt war mein Brustbein der einzige betroffene Bereich. Nach umfangreichen Tests wurde bei mir eine extra-pulmonale Tuberkulose diagnostiziert und mir wurde ein aggressives Medikationsschema verschrieben, bei dem 6-8 Monate lang bis zu 25 Tabletten pro Tag eingenommen wurden. Meine Symptome besserten sich immer noch nicht und natürlich war die TB-Behandlung sehr hart für meinen Körper. “

Im nächsten Jahr verschlechterten sich ihre Symptome und sie kehrte nach Indien zurück. Schließlich hatte eine Kollegin ihres Endokrinologen eine Antwort. „Ich werde sein ruhiges, kalkuliertes, selbstbewusstes Auftreten und die Art, wie er auf seinem Stuhl saß, nie vergessen, als er mir sagte:‚ Du hast hidradentis suppurativa. Sie hatten nie Tuberkulose. Ich bin mir zu 100% sicher, kein Zweifel. “Pooja bat ihn, den Namen der Krankheit aufzuschreiben, weil sie noch nie davon gehört hatte. "Als ich die Symptome vorsichtig durchlas, liefen Tränen der Erleichterung über mein Gesicht, weil es so war, als würde ich meine Lebensgeschichte lesen", sagte sie. "Wir hatten endlich eine Antwort."

Vor ihren gesundheitlichen Problemen war Pooja Psychologiestudentin und promovierte. Obwohl sie leidenschaftlich und entschlossen war, Schulpsychologin zu werden, hatte das Leben „andere Pläne“ für sie, wie sie sich erinnert. "Mit der chronischen Krankheit kam es zu einer völligen Veränderung des Lebensstils", erklärte Pooja. Dazu gehörte, wieder bei ihren Eltern einzuziehen, denen sie zutiefst dankbar für ihre Fürsorge ist, und zu lernen, für sich selbst zu kochen. Dabei hat sie sich in sie verliebt und ist jetzt Köchin in einem gesunden Fast-Food-Konzept-Restaurant.


Obwohl Pooja ihr Leben heute liebt, weiß sie, dass HS sie sowohl persönlich als auch beruflich stark belastet hat.

"Während des Studiums ist es sehr schwierig, sich mehreren Operationen zu unterziehen und mit einer Reihe aggressiver Behandlungen umzugehen", erklärte sie. "Ich musste mich drei Herbstsemester hintereinander aus meinen Grundschulklassen zurückziehen." Pooja erklärte, dass jeder Rückschlag demoralisierender sei, weil es so aussah, als würde sie niemals „ihr Leben zurückbekommen“. Obwohl sie sich nicht mehr so ​​fühlt, merkt sie an, dass HS einen großen Einfluss darauf hatte, ihr beizubringen, Grenzen zu setzen und „Nein“ zu sagen, wenn sie es braucht.

"Früher fühlte ich mich schuldig, wenn ich [Nein zu einer Party oder Veranstaltung sagte], und ich hatte das Gefühl, dass ich etwas verpasst habe", erklärte Pooja. „Nachdem ich jahrelang geübt habe und weiß, wie wichtig es für mich ist, die notwendigen Grenzen zu überschreiten, habe ich keine dieser Ängste mehr. Meine Anwesenheit macht oder bricht kein Ereignis, aber wenn ich stattdessen meinen Körper respektiere oder mich zu dünn strecke, kann das mich machen oder brechen. “

Pooja glaubt, dass eines der größten Missverständnisse über HS darin besteht, dass es sich lediglich um eine Hauterkrankung handelt, die tatsächlich die Mobilität oder die tägliche Funktion eines Menschen stark beeinträchtigen kann.

Das größte Missverständnis ist, dass HS nur hauttief ist.

„Wenn Menschen an eine chronische Hauterkrankung denken, verstehen sie nicht, dass sie so schwerwiegend werden kann, dass Sie im Rollstuhl sitzen und völlig von anderen Menschen abhängig sind, um grundlegende Handlungen wie Zähneputzen, Füttern, Baden, Gehen zu tun Badezimmer, Haare waschen, jede Aufgabe, die trivial erscheint, bis Sie es nicht mehr für sich selbst tun können “, erklärte sie. "Die Leute verstehen den Schrecken nicht, der mit der Verschlechterung Ihres Körpers einhergeht, bis fast nichts mehr übrig ist und Sie nicht in der Lage sind, Ihre Umstände zu ändern."

Pooja hofft, dass mehr Menschen wachsen können, um besser zu verstehen, was Menschen mit HS und ähnlichen Krankheiten täglich ertragen. Was diejenigen betrifft, die selbst dagegen ankämpfen, hofft sie, dass jeder weiß, dass sie ein Krieger in ihrem Recht sind.

In Zukunft hofft Pooja, auf ihrer HS-Reise transparent zu sein und andere dazu zu inspirieren, dasselbe zu tun. "Ich finde, dass immer mehr Menschen durch das Gespräch unterstützt werden und so viele verloren gehen und keinen Zugang zu den Ressourcen haben, die ich tue, oder zu dem Wissen, das ich durch meine Erfahrungen gewonnen habe", sagte sie.

„Das Erbe, das ich hinterlassen möchte, ist Selbstmitgefühl und Selbstliebe. Bei einer Krankheit wie HS kann es fast unmöglich sein, Ihren Körper und das, was er Sie durchgemacht hat, nicht zu hassen. Aber was ich gelernt habe ist, dass mein Körper und ich ein Team sind. So wie mein Verstand nicht nach dieser Krankheit gefragt hat, hat auch mein Körper nicht danach gefragt. Ihre Liebe und ihr Mitgefühl zu zeigen hat mein Leben verändert und mir geholfen, die Krankheit mit Geduld statt mit Ressentiments anzugehen. “




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