Ich habe seit meiner Geburt mein Augenlicht verloren und es war ein Segen und ein Fluch

  • Earl Dean
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Ich erinnere mich noch an den Tag, an dem mein Optiker feierlich die damals tragischste Nachricht überbrachte, die mein Leben für immer verändern wird. Es tut mir so leid. Sie haben eine seltene genetische Krankheit namens Retinitis Pigmentosa. Es gibt kein Heilmittel. Ich vermute, dass Sie mit 40 Jahren legal blind sein werden. Aus seinem ernsten Ton war ersichtlich, dass er wünschte, er müsste diese Worte nicht laut oder überhaupt nicht aussprechen.

Ich ging an diesem Morgen mit einem Ziel in die Klinik: meinen Augenoptiker dazu zu bringen, einen DMV-Verzicht zu unterzeichnen, um zu bestätigen, dass mein Sehvermögen mit Korrekturlinsen im normalen Bereich lag und ich perfekt fahrfähig bin. Einige Monate zuvor hatte ich beschlossen, einen Führerschein zu machen. Dieses Ziel wurde sofort gebrochen, sobald ich den vorläufigen Sehtest bei der DMV nicht bestanden hatte. Trotzdem habe ich mich vorgenommen, diesen Verzicht so schnell wie möglich zu unterzeichnen. Nachdem ich eine Stunde lang Briefe aus einer Snellen-Tabelle vorgelesen und jedes Mal in Panik geraten war, wenn ich gefragt wurde, ob „eins“ oder „zwei“ oder „drei“ oder „vier“ mir ein besseres Sehvermögen verleihen, wurde mir ein brandneues Linsenrezept geschrieben. Ich umklammerte dieses Stück Papier, als hinge mein Leben davon ab. Ok, das ist ziemlich dramatisch, aber in meinen Augen war es tatsächlich eine Einwegkarte, um eine Lizenz zu bekommen. um den Traum eines jeden Jugendlichen zu erreichen: Freiheit und ein überlegenes Gefühl der Unabhängigkeit. Ich wusste nicht, dass ich, egal wie sehr ich mich an diesem Stück Papier festhalte, stattdessen immer noch mit einer Gefängnisstrafe aus dieser Klinik gehen würde.

Mein Optiker hat sich geirrt. Ich war legal blind und im Alter von 22 Jahren ein Gefangener von Retinitis Pigmentosa. Mit 23 Jahren wurde ich darin geschult, einen weißen Stock zu benutzen - das Symbol für meine Behinderung und schlimmer noch für meinen Verlust der Autonomie. Ich habe diesen Führerschein nie bekommen, falls Sie sich fragen. Ich bin jedes Mal voller Wut und Frustration, wenn mich das Leben an meine Grenzen erinnert. Mein psychisches und emotionales Wohlbefinden hat sich im Laufe der Jahre seit meiner Diagnose dadurch verschlechtert, dass ich mich als Belastung für andere gefühlt habe (Hey, kannst du mich hierher und hierher fahren? Entschuldigung, ich bin so eine Unannehmlichkeit) zu der anhaltenden Angst, die aus der Unsicherheit meiner Zukunft stammt (Wann werde ich völlig blind? Werde ich mein Kind aufwachsen sehen? Wie werde ich reisen und die Welt sehen, wie ich es immer wollte? Werde ich mich an das Gesicht meiner Lieben erinnern, wenn ich sie nicht mehr sehen kann?). 

Eines Nachmittags wälzte ich mich in Selbstmitleid, aber nach einem schönen Spaziergang und einem Hauch frischer Luft wurde ich inspiriert, alles darzulegen, was mir Retinitis Pigmentosa beigebracht hat. Vielleicht war es eine Verbindung zur Natur, die kühle frische Luft, die ich verehre, oder das Lächeln, das mir ein Passant schenkte, aber mir wurde klar, dass in all dem Schmerz und der Not verborgene Lektionen sind, die für einige von uns nur in der Dunkelheit gelernt werden können.

Das Geschenk des Sehens schätzen. Ich weiß nicht, wie es ist, völlig blind zu sein (zumindest noch nicht), aber angeheizt von Frustration denke ich selbstsüchtig, dass ich lieber völlig blind geboren worden wäre, weil ich lieber nicht wissen möchte, wie es ist, zu sehen. nur damit das in Zukunft ohne meine Zustimmung weggenommen wird. Während meines Spaziergangs wurde mir jedoch klar, dass es viel zu viele schöne Dinge gibt, um sie zu sehen, und obwohl ich eines Tages nur noch Dunkelheit sehen kann, kann ich zumindest kämpfen, um die Bilder dieser schönen Dinge in meinem Gedächtnis zu behalten - a Luxus, den ich nicht bekommen hätte, wenn ich von Geburt an völlig blind gewesen wäre. Freunde, das Sehen ist ein Privileg. Es ist ein Geschenk, das wir oft vergessen, dass nicht jeder es erhält. Nimm es nicht als selbstverständlich an.

Sie müssen nicht perfekt sein, um perfekt geliebt zu werden. Sehr häufig fühle ich mich als Belastung und Unannehmlichkeit für andere. Dies ist ein Stressor, mit dem ich jeden Tag zu tun habe. Ich fühle mich meinem Mann gegenüber besonders so. Ich entschuldige mich ständig dafür, dass ich nicht unabhängig genug sein kann, um Besorgungen zu erledigen, ohne darauf warten zu müssen, dass er von den langen Stunden im Krankenhaus nach Hause kommt, um mir Zeit von seinem bereits vollgepackten und energiesparenden Zeitplan zu nehmen. Zu Hause müssen Dinge erledigt werden, für die ich Zeit habe, aber nicht genug Sehvermögen, um sie richtig zu machen. Ich sage ihm, dass ich befürchte, dass er eines Tages müde werden könnte, sich für mich nach hinten zu beugen, mich an Orte zu fahren und andere Dinge zu tun, die ich tun könnte, wenn meine Behinderung nicht wäre. Will er wirklich eine Frau, die in den nächsten zehn Jahren wahrscheinlich völlig blind wird? Aber Freunde, ich werde jeden Tag daran erinnert, dass diese Dinge nicht einmal meine Anliegen sein sollten. Jeden Tag zeigt mir mein Mann und meine Familie bedingungslose Liebe. Sie lieben mich alle, einschließlich meiner Fehler, Unvollkommenheiten, Einschränkungen und Behinderungen. Sie werden stundenlang fahren, mich überall hin mitnehmen, mir jedoch helfen und um die Welt reisen, wenn ich sie brauche. Mein süßer Vater meldete sich sogar freiwillig, um mir seine Augäpfel zu geben, obwohl er wusste, dass es nicht so einfach war. Der Punkt ist, sie werden es tun, wenn es möglich ist und wenn es mir erlaubt, vollständig zu sehen. Egal wie sehr sich mein Sehvermögen verschlechtert, ich sehe deutlich - wie das 20/20-Sehen deutlich -, wie sehr ich von ganzem Herzen geliebt und akzeptiert werde, und ich musste nicht perfekt sein, um als solches behandelt zu werden.

Lernen zu warten und die Kontrolle abzugeben. Ich bin eine intensive und ehrgeizige Person, manchmal schuld. Ich werde schnell ungeduldig, ich mag es, die Kontrolle zu haben, ich mag es, Dinge auf meine Weise zu tun. Ich mag es, wenn alles so perfekt ist, wie ich es mir vorgestellt habe. Es ist schwer, all das zu tun und ein Perfektionist zu sein, wenn man legal blind ist und sich viel auf andere verlassen muss. Ich habe vielleicht nie das wahre Gefühl der Unabhängigkeit bekommen, das ein Führerschein mit sich brachte, aber ich habe gelernt, wie man wartet und die Kontrolle übergibt. Ich warte jeden Tag darauf, dass meine Fahrdienste zur Arbeit gehen, ich warte darauf, dass Freunde Besorgungen machen, damit ich mich ihnen anschließen kann, ich warte darauf, dass mein Mann nach Hause kommt, um bestimmte Dinge zu erledigen, ich warte darauf, dass Pakete eintreffen, weil Online-Shopping gerecht ist Praktisch, wenn Sie sich nicht leicht zum Laden transportieren können, ich bin nie hinter dem Lenkrad, ich muss mich an überfüllten und schwach beleuchteten Orten an jemandem festhalten und ich habe keine Kontrolle über die Geschwindigkeit, mit der meine Zellen essen meine Netzhaut weg. Aber Folgendes habe ich gelernt: Ich muss nicht immer die Kontrolle haben, um an mein Ziel zu gelangen - buchstäblich und im übertragenen Sinne -, aber ich kann meine Rolle spielen und den Rest spielen lassen.

Die Unabhängigkeit ist immer noch in Reichweite, aber gegenseitige Abhängigkeit ist eine Option. Ich trauere immer noch um meine Unabhängigkeit. Ich hasse es, dass ich nicht alleine reisen kann und dass ich mich auf andere verlassen muss, um bestimmte Dinge zu erledigen. Ich bemühe mich sehr, meine Unabhängigkeit zurückzugewinnen, indem ich lerne, meinen weißen Stock, die öffentlichen Verkehrsmittel und die hellsten Taschenlampen zu benutzen, damit ich abends im Freien navigieren kann. Es wird jedoch niemals ein echtes Gefühl der Autonomie sein, nicht so, wie wir alle denken, dass Autonomie sein sollte. Am Ende eines jeden Tages verlasse ich mich immer noch auf meinen weißen Stock, auf Busse und Züge, um pünktlich zu sein und tatsächlich auf meiner Taschenlampe aufzutauchen, in der Hoffnung, dass es während meiner Benutzung nicht zu Fehlfunktionen kommt. Mir wurde klar, dass es etwas viel Besseres als Unabhängigkeit gibt. Das heißt, gegenseitige Abhängigkeit - eine gegenseitige Abhängigkeit zwischen Menschen, die auf Zusammenarbeit, Gegenseitigkeit und gegenseitigem Nutzen beruht. Ich verlasse mich darauf, dass mein Mann mich zum Lebensmittelgeschäft bringt, aber er verlässt sich darauf, dass ich unseren Kühlschrank scanne, Inventar mache und eine Liste erstelle, damit er nicht alle Dinge bei Costco sinnlos kauft. Ich verlasse mich darauf, dass meine Freunde mich zum Einkaufszentrum fahren, aber sie verlassen sich auf meine Meinung, um eine Modekatastrophe zu vermeiden und das Budget einzuhalten. Ich verlasse mich auf meine Lieben, um mich daran zu erinnern, dass ich genug bin, ich werde geliebt, und alles wird gut, und sie verlassen sich darauf, dass ich sie daran erinnere, dass sie genug sind, dass sie geliebt werden und alles gut wird. Es ist weniger belastend, als das ganze Gewicht tragen und alles alleine machen zu wollen.

Auf das achten, worauf ich meine Augen lege. Eines Tages werde ich mein Augenlicht verlieren - schlicht und einfach. Es ist die Realität. Warum verschwende ich also wertvolle Jahre damit, privilegiert genug zu sein, um zu sehen, und denke über die Dinge nach, die mir nur Schmerzen bereiten? Ich erkannte, dass ich, anstatt mich nur auf das zu verlassen, was ich sehe, lernen muss, zu vertrauen, was und wie ich mich fühle und mehr Wert darauf lege. Mit Retinitis Pigmentosa lerne ich, nicht mehr darüber nachzudenken, wie ich meinen Körper im Spiegel sehe, sondern mich darauf zu konzentrieren, wie ich mich dabei fühle, ohne den Einfluss der Zahl, auf die ich auf der Skala starre. Es lehrt mich, das Outfit einer Person oder ihren Haarschnitt oder ein anderes flaches körperliches Merkmal nicht mehr zu beurteilen und stattdessen ihre Geschichte zu hören und das wahre, innere zu kennen. Es lehrt mich, Dinge zu verfolgen und mir Zeit zu nehmen, die meiner Seele Freude bereiten - dieses Buch zu kaufen und zu lesen, dieses Rätsel zu lösen, die Kunst zu schaffen, Fotos von allem zu machen, das Gericht zu bestellen, das „wirklich gut aussieht“, einen Baum zu bewundern Bewundern Sie eine blühende Blume - anstatt über Dinge nachzudenken, die wirklich keine Rolle spielen. RP oder nicht, die guten Dinge im Leben sind flüchtig, also sollten wir uns alle bewusst sein, was wir sehen und in was wir unsere Energie investieren wollen.

Als ich diese Klinik verließ, wusste ich, was Retinitis Pigmentosa für meine Zukunft bedeutet. Ich war zunächst blasiert, geschützt durch die Annehmlichkeiten eines College-Studenten, der auf dem Campus lebte. Ich spielte immer noch Wettkampfgolf, besuchte Kurse und tat das meiste, was meine Kollegen mit normaler Sicht taten. Wie schlimm konnte es sein, oder? Weniger als vier Jahre später kann man sagen, dass die Tiefe meiner Blindheit mich blind machte (Wortspiel voll beabsichtigt). Ich war nicht darauf vorbereitet und bin immer noch nicht ganz in Frieden, aber in allem Schmerzhaften gibt es immer eine Lektion zu lernen, etwas Schönes zu kultivieren und zu wachsen. Das Größte, was RP mir beigebracht hat, ist die Bedeutung des Glaubens. Ein Leben nicht durch Sehen, sondern durch Glauben zu leben und aufzubauen. Vertrauen in mich selbst, in meine Familie, in Freunde und in meine Lieben, in die Tatsache, dass jeden Tag eine Heilung eintreten kann, und in etwas Größeres als mich und meine Behinderung.




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