Wie Selina Ferragamo Humor einsetzt, um das Bewusstsein für Hidradenitis Suppurativa zu schärfen

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Im Zentrum ihres Lebens steht Jasmine „Ivanna“ Espy als Geschichtenerzählerin.

Ob sie Gedichte schreibt oder Filme inszeniert, Espys Traum ist es nicht nur, die Erfahrung des Menschseins zu teilen, sondern auch andere zu inspirieren, ihre Geschichten zu teilen.

Ihr neuer Dokumentarfilm „My Gold Lining: Ein Dokumentarfilm über Hidradenitis Suppurativa“ zeigt das Leben zweier schwarzer Frauen, die mit HS leben. Espy ihrerseits kämpft seit über einem Jahrzehnt mit HS und sagt, dass sie sich "danach gesehnt" habe, jemanden wie sie irgendwo in den Medien vertreten zu sehen.

Erstmals in der 9. Klasse diagnostiziert, begann Espys Manifestation der Krankheit tatsächlich einige Jahre zuvor. "Studien haben gezeigt, dass Frauen mit HS in erster Linie die Pubertät, die Schwangerschaft und in einigen Fällen die Wechseljahre entwickeln", teilte sie mit.

Nach Erhalt ihrer Diagnose erinnert sich Espy an das Gefühl der „Erleichterung“, da die anderen Möglichkeiten noch entmutigender waren. "Ärzte sagten, ich hätte MRSA, eine Staphylokokkeninfektion und sogar eine seltene Blutkrankheit, die mich in den nächsten Monaten wahrscheinlich töten würde", sagte sie. "Ich war es leid, die falschen Informationen zu erhalten. Als Dr. Iltefat Hamzavi von der Hidradenitis Suppurativa-Klinik im Henry Ford Hospital schließlich sagte, ich hätte HS, war ich überaus dankbar, dass diese Krankheit, die mein Leben unterbrach, einen Namen hatte."

Es war nur kurz danach, als der Moment bittersüß wurde und sie erkannte, dass sie sich wahrscheinlich für den Rest ihres Lebens damit befassen würde.

Espy beschreibt die Erkenntnis als „belastend“ und „beschämend“ und sagt, dass die Prognose umso düsterer aussah, je mehr sie recherchierte.

"Jeder Patient hat seine eigenen Erfahrungen mit HS, aber ich denke, eines der am meisten missverstandenen Dinge bei HS ist die Klassifizierung", teilte sie mit. „Wenn manche Menschen Haut und Krankheiten hören, geht ihr Geist automatisch zu einer sexuell übertragbaren Krankheit oder einer anderen ansteckenden Hauterkrankung über. Dies macht mir auch klar, dass mehr Aufklärung über sexuell übertragbare Krankheiten und ansteckende Hauterkrankungen erforderlich ist, da dies nicht zu befürchten ist. Niemand sollte von der Gesellschaft gemieden oder bestraft werden für etwas, das sein Körper nur mit oder ohne Kontrolle tut. HS ist nicht gleichbedeutend mit STD. “

Sie fuhr fort, dass ein weiterer stark missverstandener Aspekt der Krankheit die mentale und emotionale Wirkung ist, die sie auf die Patienten hat.

"Sogar meine Mutter, die jede Operation mit mir durchgemacht hat und diesen Zustand in jedem Stadium an meinem Körper gesehen hat, wusste nicht, dass HS etwas ist, mit dem ich mich rund um die Uhr beschäftige", sagte sie. „Wenn ich aufwache und auf die Toilette gehe, denke ich an HS. Wenn ich esse, denke ich an HS. Wenn ich mich bewege, denke ich an HS. Wenn ich dusche, denke ich an HS. Wenn ich schlafen gehe oder Kleidung trage oder bade, Kontakte knüpfe oder mich verabrede oder zur Schule, zur Arbeit oder allgemein ausgehe, denke ich an HS. Ich denke immer an HS, weil es jeden Bereich meines Lebens betrifft. “

Heute wünscht sich Espy, dass mehr Menschen wissen, wie sie Menschen mit chronischen Krankheiten unterstützen können.

„Einige von uns fühlen sich bereits belastet. Wenn es also eine Art Schulungskurs gäbe, in dem willige Teilnehmer lernen könnten, wie sie sich für Patienten mit chronischen Krankheiten zeigen können, würde dies meiner Meinung nach die Qualität unserer Erfahrungen in sozialer, physischer und sexueller Hinsicht verbessern. emotional und spirituell “, sagte sie.

Was den Rat betrifft, den sie anderen geben würde, die Probleme haben, sagt Espy, dass die Heilung von HS „nicht linear ist“ und dass sie „ab- und abfließt, wobei einige Tage siegreich sind und andere richtig miserabel“.

Unabhängig davon, welchen Tag Sie gerade erleben, gibt es Hoffnung. Die Hoffnung liegt in den Fortschritten der medizinischen Gemeinschaft bei Behandlungen, Operationen und Diagnosen. Die Hoffnung liegt im Unterstützungssystem, das Patienten online und persönlich miteinander aufbauen. Die Hoffnung lebt von jedem Patienten, der sich dafür entscheidet, die Arbeit zu erledigen und Stiftungen, Organisationen, Sensibilisierungsvideos, Spendenaktionen usw. für Bildungszwecke zu gründen. Hoffnung lebt davon, dass du lebst. Die Tatsache, dass Sie bereit sind, einen weiteren Tag für die Heilung / Behandlung zu kämpfen, von der Sie wissen, dass Sie sie verdienen, ist mächtig. Besonders in einer Welt, die es wahrscheinlich vorziehen würde, wenn Sie nicht auf verschiedenen Ebenen existieren würden. Das Radikalste, was Sie tun können, ist, Ihr Leben zu leben und Ihre Heilung unter ärztlicher Aufsicht selbst in die Hand zu nehmen, wenn Sie können. 

Letztendlich ist es ihr Ziel, andere Patienten zu inspirieren, auch ihre Geschichten zu erzählen.

„Das Ziel ist nicht, dass sich dies durch die Medien manifestiert, in die ich mich hineinlehnen möchte, aber ich ermutige die Patienten, einen Weg zu finden, sich zu äußern und ihre Stimmen zu hören, sei es auf lokaler, nationaler oder privater Ebene. Sagt Espy.

„So begann die # MeToo-Bewegung, eine schwarze Frau hatte den Mut, über ihre Erfahrungen zu sprechen, und eine andere Frau fand dann auch Platz, um ihre Geschichten zu erzählen und möglicherweise auch zu heilen. Es gibt eine Bewegung, die ich mit HS beginnen möchte, die zuerst mit Heilung beginnt und mit Geschichtenerzählen endet. “




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