Wie ich Körperpositivität übe, während ich mit Hidradenitis Suppurativa lebe

  • John Blair
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Ich war 10 Jahre alt, als ich anfing, meine Achseln zu rasieren. Als ich 13 Jahre alt war, war ich ein ziemlich kleiner Profi. Die gelegentlichen Kerben und Schnitte waren keine große Sache; Sie waren einfach Teil des glorreichen, magischen Prozesses, eine Frau zu werden.

Eines Tages, als ich mit den Fingerspitzen meine rechte Achselhöhle berührte, fühlte ich einen kleinen Knoten unter der Oberfläche meiner Haut - nicht ganz normal, geschweige denn herrlich. Anstatt mich an einen meiner Eltern zu wenden, beschloss ich, darauf zu warten, dass das Problem von selbst verschwindet.

Schnitt auf ein Jahr später, zu welchem ​​Zeitpunkt der Knoten noch nicht auf magische Weise verschwunden war. Stattdessen war es größer geworden und hatte sich zu einer schmerzhaften Wunde geöffnet. Die Dinge wurden so schlimm, dass ich meinen rechten Arm kaum heben konnte, ohne unbeschreibliche Schmerzen zu haben. Ich fühlte mich von meinem Körper betrogen und wusste nicht, was ich tun sollte.

Als ich die Anfänge von fühlte Ein weiterer Als sich ein Knoten in meiner linken Achselhöhle entwickelte, nahm ich endlich den Mut auf, mit meiner Mutter zu sprechen.

Mit der kleinsten vorstellbaren Stimme sagte ich: "Mama, ich habe etwas unter meinem Arm."

Ich hatte Angst, ihr zu zeigen, wie schlimm die Dinge geworden waren, aber gleichzeitig wusste ich, dass ich keine Wahl hatte. Also holte ich tief Luft, zog meinen Hemdsärmel herunter und schälte langsam meinen Arm von meinem Körper, um den Schaden aufzudecken.

Überraschenderweise ist meine Mutter nicht sofort ausgeflippt. Ihre Augen waren traurig, aber sie blieb relativ ruhig, als sie mir sagte, sie würde so schnell wie möglich einen Arzttermin vereinbaren.

Damals erklärte sie, sie leide an einer chronischen Hauterkrankung namens Hidradenitis Suppurativa, und dass ich die Krankheit wahrscheinlich von ihr geerbt hatte. Meine Mutter war verärgert, weil sie nicht wollte, dass ich so leide wie sie, aber ich konnte endlich atmen: Ich würde nicht sterben, und tief im Inneren wusste ich, dass es mir gut gehen würde, wie meiner Mutter.

Ein Dermatologe verschrieb bald einige Behandlungen, um meine Symptome zu lindern. Ich hatte mehrere Narben, war aber größtenteils erleichtert, weil ich endlich mein Leben zurück hatte. Darüber hinaus hatte ich einen Namen für das, was den ganzen Ärger verursacht hatte.

Das Leben mit HS ist zwar überschaubar, aber eine ständige Herausforderung. Abgesehen von den Schmerzen und körperlichen Beschwerden ist mangelndes Bewusstsein ein großer Teil der Belastung, die HS-Betroffene tragen müssen. Wenn Sie in ein neues Gebiet ziehen, müssen Sie einen neuen Arzt finden, der Ihre Diagnose versteht. Dies ist oft viel schwieriger als Sie denken. Entgegen der landläufigen Meinung gehen die meisten Ärzte keine Enzyklopädien, die mit einem vollständigen Verständnis der Feinheiten jeder Krankheit ausgestattet sind. Tatsächlich habe ich gesehen, wie mein fairer Anteil eine Google-Suche nach HS durchgeführt hat, während ich mit mir im Raum war.

Mit HS ist auch eine Menge Stigmatisierung verbunden, die dazu beigetragen hat, dass meine Unsicherheiten erwachsen wurden. Als Teenager trug ich nie Tanktops aus Verlegenheit für meine Narben, und lange Zeit erzählte ich niemandem außerhalb meiner unmittelbaren Familie von meinem HS. Die meisten Menschen haben noch nie davon gehört Hidradenitis Suppurativa, und diejenigen, die es einfach nicht verstanden haben. Einmal las ich eine zufällige Liste über die „schweren Krankheiten“, mit denen Ärzte zu kämpfen haben, und unter der Überschrift befand sich ein Foto eines HS-Patienten.

Hidradenitis Suppurativa ist weder ansteckend noch ekelhaft. Es ist einfach eine chronische Hauterkrankung. Während die Schübe unerträglich sein können und die Krankheit definitiv meine Lebensqualität beeinträchtigt, versuche ich, HS nicht meine allgemeine Sichtweise beeinflussen zu lassen, und ich verstecke mich nicht länger vor Scham.

Mit 24 trage ich Tanktops, wann immer ich will, und es ist mir egal, was jemand über meine Narben zu sagen hat. Wenn Freunde mich zum Training einladen, mein HS jedoch meine Bewegungsfreiheit einschränkt, bin ich ehrlich und sie sind immer mitfühlend.

Die Menschen beurteilen, was sie nicht verstehen, und ich kann nur hoffen, dass sich mehr HS-Betroffene - und Betroffene anderer ungewöhnlicher Krankheiten - inspiriert fühlen, sich zu melden und ihre Erfahrungen auszutauschen. Schließlich ist das Leben viel zu kurz, um in der Stille zu leiden.

Klicken Sie hier für weitere Geschichten über das Navigieren im Leben mit HS.




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