Hanna Smith will das HS-Stigma beenden, also setzt sie sich für eine frühzeitige Diagnose und Intervention ein

  • Jack Thornton
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Dies ist eine persönliche Geschichte über die Erkrankung an Hidradenitis Suppurativa (HS). Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, Ihre Erfahrungen teilen möchten, wenden Sie sich bitte an [email protected] Dieser Artikel ist nicht dazu gedacht, medizinischen Rat oder Informationen zu geben. Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, mit HS zu kämpfen haben, suchen Sie bitte nach verfügbaren Ressourcen oder der Anleitung eines Arztes.

Als Penny White nach einer Diagnose von 2015 alles verlor Hidradenitis Suppurativa (HS), Sie wusste, dass sie eine Weggabelung erreicht hatte: Sie würde sich entweder davon entgleisen lassen oder durchhalten. Sie entschied sich für Letzteres. Trotz aller Widrigkeiten ist White jetzt eine selbstveröffentlichte Autorin, die Gründerin des HS Journal, eine Verfechterin des HS-Bewusstseins, und befindet sich mitten in einer geschäftigen Gemeinschaft. Für Penny, die vor Jahren die meiste Mobilität und Funktion an HS verloren hat, geht es nicht darum, was nicht mehr möglich ist, sondern darum, ständig einen breiteren Horizont zu erreichen.

: Erzähl mir von deinem Hintergrund. Woher kommst du? Was haben Sie getan, bevor Sie HS-Anwalt, Autor und Gründer wurden??

Penny White: Ich bin gebürtiger Georgier. Ich habe ungefähr anderthalb Jahre in Hollywood, Kalifornien, gelebt und eine Karriere in der Filmindustrie verfolgt. Als ich im Süden aufgewachsen bin, war das ein Kulturschock, aber ich habe es genossen. Die meiste Zeit meines Lebens arbeitete ich als Dateneingabebetreiber. Die Möglichkeit, 98 WPM einzugeben, war praktisch, um die Rechnungen zu bezahlen. Es war jedoch erforderlich, mindestens acht Stunden am Tag zu sitzen. Die ganze Zeit, in der ich in dieser Funktion gearbeitet habe, habe ich immer Projekte geschrieben.

Vor HS hatte ich meine eigene Wohnung, hatte einen Job und ging eine Stunde am Tag um einen schönen kleinen See herum. Als diese letzte Fackel im Jahr 2015 auftauchte, verlor ich meinen Job, mein Zuhause, mein Selbstwertgefühl, mein Selbstwertgefühl, meine Unabhängigkeit. Grundsätzlich habe ich alles verloren, was wichtig war.

Wann hat deine HS-Reise begonnen? Was waren Ihre ersten Symptome??

PW: Die ersten Symptome zeigten sich tatsächlich in meinen frühen Zwanzigern. Ich würde diese "Furunkel" in meiner Leistengegend bekommen, die abfließen und verschwinden würden. Mir wurde gesagt, es sei "verstopfte Haarfollikel" und um den Bereich sauber zu halten. Als ich älter wurde, traten in meinen Achselhöhlen Furunkel auf. Seit ich aufgehört habe mich zu rasieren und kein Deodorant mehr für die Achselhöhlen verwendet habe, ist mir nichts mehr unter den Armen erschienen. Meine Reise begann also vor über dreißig Jahren. Ich wurde 2012 offiziell diagnostiziert.

Wie ist die Prognose heute? Wie ist das Leben für dich jetzt??

PW: Ich bin derzeit in einer schweren Phase 3. Zwischen Ärzten, die nicht wissen, was HS ist, oder die sich weigern, zuzuhören, wenn ich ihnen sage, was für mich am besten funktioniert, für Versicherungsunternehmen, die sich nicht entscheiden können, ob ich es brauche oder nicht Empfehlungen, es fühlt sich an wie ein Leben in einem Flipper. Ich konnte seit vier Jahren nicht mehr auf einem Stuhl sitzen, aber ich schaffe es zu schreiben, indem ich mein Bein stütze, während ich mich halb mit meinem Laptop auf dem Schoß hinlege.

Das Gehen ist schmerzhaft und es ist eine Herausforderung, mein Auto zu fahren. Ich bin jedoch die Hauptbetreuerin meiner 91-jährigen Mutter mit Demenz. Dies erfordert, dass ich sie gelegentlich zum Arzt bringe, ihre Rezepte abhole oder Lebensmittel besorge. Ich benutze mein linkes Bein und meinen rechten Arm, um mein Derriere vom Sitz zu stützen, um die Schmerzen zu vermeiden. Ich fahre nur, wenn es unbedingt nötig ist. Zum Glück ist das nicht oft.

Können Sie mit Behandlungen sprechen, die Sie derzeit verwenden, um die Symptome zu lindern? Was in der Vergangenheit für Sie funktioniert hat und was nicht?

PW: Ich habe alle bekannten Mittel ausprobiert: Kurkuma, Hibiclens, Pfefferminzseife. Das Beste, was ich gefunden habe, um einige der Symptome zu lindern, ist das Einweichen in heißes Bittersalzwasser, um die Drainage zu fördern. Ich habe ein Sprichwort: "Mehr Abfluss, weniger Schmerz", das sich für mich als wahr erwiesen hat. Ich benutze auch eine Mischung aus Teebaumöl und Olivenöl, um die trockene Haut zu lindern, die die Abszesse umgibt. Es reduziert auch den ständigen Juckreiz, der mit HS einhergeht. Ich nehme Paracetamol, um die Schmerzen zu lindern, und habe kürzlich aus demselben Grund in etwas CBD-Öl investiert. Ich mag Opioide nicht besonders, werde sie aber wahrscheinlich nach der Operation brauchen. Das Beste, was bei mir funktioniert, ist das Antibiotikum Bactrim. Es reduziert die Schwellung und Drainage, wodurch die Schmerzen reduziert werden. Es ist für mich bedauerlich, dass es kein Langzeitantibiotikum ist. Ich wünschte nur, es würde auch für andere funktionieren.

Sie sind sehr inspirierend darin, dass Sie sich weigern, unproduktiv zu sein, obwohl Sie nicht arbeiten können. Erzählen Sie mir von Ihren Büchern und Ihrer Website.

PW: Ich schreibe seit meinem zehnten Lebensjahr. Dies ist meine größte Leidenschaft. Ich habe mich entschieden, ein selbstveröffentlichter Autor zu sein, weil traditionelle Verlage auf dem Weg nach draußen sind. Ich kann meine Bücher auf meine Weise machen. Ich bin schrecklich in Werbung und Verkauf, aber sie sind da draußen.

Ich habe zwei Bücher über HS geschrieben. HS-Krieger ist eine Sammlung von Aufsätzen über meine persönlichen Erfahrungen mit HS. Acht auf einer Klinge ist eine Fiktionsgeschichte, in der acht Menschen mit HS drastische Maßnahmen ergreifen, um das Bewusstsein für HS zu schärfen. Meine anderen Bücher sind eine Mischung aus Science Fiction und Fantasie junger Erwachsener. Mein persönlicher Favorit ist Neros Geige, [ein dystopischer Roman], in dem die USA durch einen elektromagnetischen Impulsangriff verkrüppelt werden und es bis zu zwei Frauen sind, die den Tag retten.

Ich habe das HS Journal gestartet, weil keine Veröffentlichung über HS verfügbar war. Ich würde nichts lieber tun, als das Tagebuch ausdrucken und an die Arztpraxis verteilen zu können. Jeden Monat versuche ich, Patienteninterviews / -geschichten und -themen aufzunehmen, die für die HS-Community relevant sind. Im März gab es einen Artikel über Jackson Gillies, der gerade das Golden Ticket für American Idol gewonnen hat, und einen Artikel über das Mikrobiom und seine mögliche Verbindung zu HS. Das HS-Journal kann kostenlos als Daumenkino auf der Website gelesen und in gedruckter Form erworben werden.

Ich kann und kann einfach nicht viel Zeit damit verbringen, mich in Selbstmitleid zu suhlen, obwohl ich meine Tage habe. Wenn ich beschäftigt und aktiv bin, kann ich besser mit HS umgehen.

Was denken Sie, sind einige der am weitesten verbreiteten Mythen über HS?

PW: Abnehmen. Aufhören zu rauchen. Du duschst nicht genug. Das ist das Trifecta, das viele Menschen mit HS von Ärzten hören. Keines davon - einzeln und / oder gemeinsam - verursacht HS. Die Erforschung der Ursachen von HS wächst langsam, aber sie wächst. Jede neue Studie bringt einen anderen Aspekt des HS-Zustands ans Licht und trägt dazu bei. Einige neuere Studien legen beispielsweise nahe, dass möglicherweise eine Verbindung zwischen HS und dem Mikrobiom besteht. Bei manchen Menschen hilft eine Ernährungsumstellung, die Symptome von HS stark zu reduzieren. Das funktioniert aber nicht bei allen. Es gibt auch: "Du fälschst es." "Das ist keine echte Krankheit." "Du bist faul." "Es ist dein Lebensstil." "Du willst nur Sympathie." Die Liste ist lang.

Was haben Sie aus der Verbindung zur HS-Community gelernt??

PW: Das erste, was ich gelernt habe, ist, dass ich in diesem Kampf nicht allein bin. Ich habe auch erfahren, dass der Schweregrad von HS von Person zu Person unterschiedlich ist. Einige Menschen bleiben möglicherweise ihr ganzes Leben lang in Phase 1 - oder haben einen leichten Fall von HS. Andere können mit zunehmendem Alter einen progressiven Schweregrad aufweisen. Ich habe gelernt, dass selbst der mildeste Fall von HS emotional und mental schädliche Auswirkungen hat.

Ich habe gelernt, dass behindert nicht unfähig bedeutet. Ich habe gelernt, dass ich stärker bin, als ich es jemals für möglich gehalten hätte. Vor allem habe ich gelernt, dass es keine Schande ist, HS zu haben. Als Menschen sind wir anfällig für eine Vielzahl von Krankheiten, über die wir keine Kontrolle haben.

Gibt es einen Rat für diejenigen, die an HS leiden und vielleicht die Hoffnung verloren haben??

PW: Halte die Hoffnung am Leben. Dies ist das Wichtigste, was Sie im Umgang mit HS tun können. Halte deinen Geist beschäftigt. Finden Sie eine Leidenschaft und verfolgen Sie sie, sei es Malen, Stricken, Schreiben oder Bewusstseinsbildung. Erreichen Sie HS mit anderen und stellen Sie Verbindungen zu ihnen her. Bitten Sie um moralische Unterstützung oder Hilfe, wenn Sie diese brauchen. Du bist nicht alleine. Millionen anderer Menschen auf der ganzen Welt beschäftigen sich mit dem, was Sie täglich tun. Wir sind alle Krieger in dieser Schlacht.

Machen Sie dies zu Ihrem täglichen Mantra: Ich habe HS. HS hat mich nicht.




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