Könnten Sie HS haben und es nicht wissen? So helfe ich meinen Patienten, ihren Zustand zu benennen

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Für Selina Ferragamo war die Diagnose Hidradenitis Suppurativa keine einfache Aufgabe.

Der 25-jährige gebürtige Long Islander, der derzeit Student und Grafiker ist, bekam ab der 10. Klasse erstmals Symptome. "Die Fackeln würden von selbst kommen und gehen, also dachte ich, es wären nur Rasierklingen", erklärte sie. „Irgendwann begannen die Fackeln auch in meinen Achselhöhlen und wurden größer und häufiger. Zu diesem Zeitpunkt begann ich zu denken, dass vielleicht etwas mehr passiert als nur Rasierklingen. “

Die Diagnose war "extrem schwierig", sagt Selina.

Mit 19 Jahren erlitt Selina ein schweres Aufflammen und landete in einer Notaufnahmeeinrichtung. "Sie sagten mir immer wieder, dass sie das Kochen lanzen und packen müssten und dass sie eine Kultur nehmen würden, um auf MRSA zu testen", erklärt sie. „Sie haben den Bereich nicht genug betäubt und ich habe den gesamten schrecklichen Entleerungs- und Verpackungsprozess gespürt. Sie riefen mich schließlich einige Tage später an, um mir zu sagen, dass es nicht MRSA war, aber nichts anderes gesagt wurde. Nach dieser Erfahrung wollte ich nie wieder geöffnet werden müssen, also ignorierte ich einfach meine Fackeln und versuchte, die Schmerzen zu überstehen, um nicht zum Arzt zu gehen. “

Zu diesem Zeitpunkt hatte Selina mit immer größeren Ausbrüchen zu tun und gleichzeitig wurde ihr von Leuten gesagt, dass es sich nur um „Rasierklingen“ handelte oder dass sie „unhygienisch“ war oder dass sie „ihren Rasiererkopf nicht wechselte“ genug." Niemals wurde vermutet, dass sie möglicherweise eine Autoimmunerkrankung haben könnte.

Mit 22 sagt Selina, dass ihre Schmerzen so schlimm waren, dass es weh tat zu gehen, weil die Vibrationen ihrer Schritte „stechende Schmerzen“ direkt auf ihre Unterarme senden würden.

Zu diesem Zeitpunkt überwies ein Hausarzt sie an einen Chirurgen, der als erster die Möglichkeit einer HS erwähnte, aber keine offizielle Diagnose stellte. "Sie machten sich Sorgen, dass ich Sepsis bekomme", erinnert sie sich. „Dieser Allgemeinchirurg operierte beide Achselhöhlen genau zur gleichen Zeit, wodurch es unmöglich wurde, mich zu bewegen. Er weigerte sich, mir nach der Operation Antibiotika zu verabreichen, und als meine Arme nach über einem Monat nicht heilten, versuchte er, sie zu kauterisieren. Zu diesem Zeitpunkt wurde mir noch nie gesagt, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt und dass ich den Rest meines Lebens haben würde. “

Selina sagt, dass ein Teil des Problems darin besteht, dass so viele Ärzte die Krankheit nicht verstehen - oder zumindest nicht wissen, wie sie zu erkennen sind.

"Wenn Ärzte nicht verstehen, wie sollen die Patienten das tun?" Sie sagt. "Ich habe von Leuten auf Instagram erfahren, dass Ärzte ihnen gesagt haben, es sei eine sexuell übertragbare Krankheit oder weil ihr nicht existierendes Haustier Flöhe hat."

Als Selina von Instagram sprach, entschied sie, dass der beste Weg, mit ihrem HS umzugehen, darin bestand, zu versuchen, den Humor in der Situation zu finden. Ihr Konto hat Tausende von Anhängern und zählt.

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Ein Beitrag von hidradenitis.selina (@ hidradenitis.selina)

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"Meine beste Freundin Alyssa hat mich wirklich dazu inspiriert, meine HS-Geschichte zu teilen", sagt Selina. „Sie hat mir geholfen zu erkennen, dass auch andere Menschen an HS leiden und ich kann meinen Humor nutzen, um etwas Dunkles in etwas Glückliches zu verwandeln. Sie hat mir geholfen, mich so wohl zu fühlen und mich auf humorvolle Weise über die HS zu informieren. “

„Ich fing an, Meme über das Leben mit HS / einer chronischen Krankheit zu machen, und andere Krieger mit chronischen Krankheiten sagten, dass die Meme helfen, sie von dem abzulenken, was sie durchmachen. Die Seite ist wirklich therapeutisch für mich, daher ist es wirklich alles, was ich mir jemals erhoffen kann, das Bewusstsein für HS zu schärfen und gleichzeitig meine Gefühle auszudrücken und Menschen von ihren eigenen chronischen Krankheitskämpfen abzulenken. Diese Menschen zwischen meinen Freunden, meinem Freund, meiner Familie und der Gemeinschaft chronischer Krankheiten inspirieren mich, meine HS-Geschichte (und Meme) weiterhin mit der Welt zu teilen. “

Selina sagt, sie sei unglaublich dankbar für die Community, die sie über das Internet kennengelernt hat.

"Ich habe wirklich noch nie mit jemandem gesprochen, der unhöflich oder hart mit HS umgegangen ist, und die HS-Community ist einfach so einladend und freundlich", sagt sie. „Zum Zeitpunkt des Starts meiner Seite hatte ich noch nie jemanden getroffen, der HS hatte. Das Internet war also großartig, um mich mit Leuten zu verbinden, die die gleichen Dinge durchmachten wie ich. Ich habe mit Männern und Frauen aus der ganzen Welt gesprochen und es ist so interessant, ihre HS-Geschichten zu hören. Sie haben mir geholfen, neue Produkte, neue Behandlungen und Wege zu finden, um meiner Angst zu helfen. Ich werde für immer dankbar sein für die Menschen, die ich virtuell über das Internet kennengelernt habe. “

Heute sagt Selina, dass eine der größten Hürden für Menschen mit HS darin besteht, dass die Krankheit im Allgemeinen missverstanden wird, was sie darauf zurückführt, dass sie von Natur aus „unangenehm“ und „peinlich“ ist. "Die Leute wollen nicht darüber reden", sagt sie. „Da die Krankheit in unangenehmen Bereichen wie Achselhöhlen, Leisten, Hintern, Brüsten, Mägen und in der Nähe der Fortpflanzungsbereiche auftritt, kann es sehr unangenehm sein, herauszukommen und darüber zu sprechen, wenn Sie sich Sorgen machen, beurteilt oder als ekelhaft angesehen zu werden unhygienisch."

Alles an der Krankheit wird missverstanden, von der Art ihrer Entstehung bis hin zur Behandlung von Ausbrüchen. Patienten reden nicht gern darüber, deshalb verstehen Ärzte es falsch, was den Patienten nur noch mehr verwirrt und falsch informiert. - Selina Ferragamo

"Ich wünschte, die Menschen würden verstehen, dass Hidradenitis Suppurativa eine unkontrollierbare Autoimmunerkrankung ist und eine Person nicht ekelhaft ist, wenn sie an bestimmten Stellen ihres Körpers an schmerzhaften Furunkeln leidet", sagt sie.

Wenn sie ihrem jüngeren Ich einen Rat geben könnte? Selina sagt, dass sie sich daran erinnern würde, sich nicht selbst die Schuld für das zu geben, was passiert, und nicht zu vermeiden, einen Arzt aufzusuchen.

Es ist Weisheit, dass jeder - insbesondere diejenigen, die mit dem Einsetzen von HS zu kämpfen haben - davon profitieren können.




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