Könnten Sie HS haben und es nicht wissen? So helfe ich meinen Patienten, ihren Zustand zu benennen

  • Jordan Page
  • 0
  • 3457
  • 253

„Ich weiß, dass du nur ein paar Tage in der Stadt bist, aber ich kann dich nicht auf eine Wanderung im Griffith Park begleiten. Ich mache gerade eine wirklich schlimme Fackel durch und stecke im Bett fest. “

Ich habe nicht gezählt, wie oft ich so etwas zu einem Freund gesagt habe, der LA besucht, oder zu jemandem, der hier lebt, aber etwas aktiveres tun möchte. Ich liebte es, lange Spaziergänge zu machen, zu tanzen oder einen Tagesausflug zu planen. Das sind Dinge, die ich selten tun kann. An manchen Tagen weiß ich nicht einmal, ob ich mein Zimmer verlassen kann, um mit einem Freund Kaffee oder Abendessen zu trinken.

Vor ungefähr sechs Jahren wurde bei mir eine chronische Hauterkrankung diagnostiziert, die als Hidradentitis Suppuratia (HS) bekannt ist. HS verursacht schmerzhafte Abszesse und Furunkel in der Nähe von Haarfollikeln wie Achselhöhlen und Leistengegend. Seit meiner Diagnose habe ich zahlreiche verschreibungspflichtige Medikamente und Behandlungen ausprobiert. Meine Kommodenschubladen sind mit Ölen, Cremes, Nahrungsergänzungsmitteln usw. gefüllt. Trotzdem habe ich mindestens einmal pro Woche Schübe.

Während es mein ganzes Leben beeinflusst hat - alles von meinem Selbstwertgefühl bis zur Arbeit -, hat sich mein soziales Leben verändert. Ich bin ein Extrovertierter, der von Menschen lebt. Ich liebe es, Dinnerpartys zu planen und mit Freunden Abenteuer zu erleben.

Jeder stornierte Plan macht mich schuldig und deprimiert. Ich mache mir nicht nur Sorgen, dass ich wie eine Flocke aussehe, die Pläne nicht umsetzen kann, sondern ich trauere auch um die Person, die ich früher war, jemanden, der ausgehen und das Leben genießen konnte. Der Trauerzyklus endet nie. Es wird jedes Mal neu gestartet, wenn ich Pläne verschieben oder einem Freund sagen muss, dass ich nicht mit ihnen rumhängen kann. Es wurden so viele Geburtstage und Partys wegen der Schmerzen verpasst. Ich verbringe viele Tage alleine in meinem Bett und verlasse nur mein Zimmer, um zu essen und mit dem Hund spazieren zu gehen.

Ich kann mich gut ins Bett gehen, nur um aufzuwachen und einen neuen Abszess an meinem Körper oder Blut im ganzen Bett zu finden, als Ergebnis eines über Nacht geplatzten. Ich kann meine Tage nicht mehr planen, weil ich nie weiß, ob ich mich zum Abendessen oder zu einem Yoga-Kurs fühlen werde.

Ich wünschte, ich könnte sagen, ich habe in den letzten sechs Jahren keine Freunde verloren, aber die Wahrheit ist, dass ich Freunde habe. Einige Leute fanden mich schuppig oder unzuverlässig. Andere konnten nicht mit jemandem umgehen, der die ganze Zeit so traurig war und Schmerzen hatte. Ich versuche so sehr, meine körperlichen Schmerzen zu maskieren, aber manchmal ist es einfach zu schwer, mich zu verstecken. Ich weiß, dass ich ziemlich häufig über meine körperlichen (und emotionalen) Schmerzen spreche, aber nur, weil ich jeden Tag damit lebe. Es ist immer in meinen Gedanken.

Ein guter Tag ist einer, an dem der Schmerz fünf von zehn ist. An einem großartigen Tag kann ich den Schmerz vollständig ausschließen. Aber es ist immer da. Ich denke ständig an meinen HS, sobald ich aufwache. Es ist da, wenn ich in meinem Schrank stehe und nach Kleidung suche, die die Abszesse nicht nur nicht reizt, sondern auch versteckt. Es bestimmt, ob ich mein Haus verlassen kann, um zur Arbeit in ein Café zu gehen, oder ob ich bildlich an mein Bett oder meine Couch gekettet bin. Es tut mir leid, wenn ich zu viel über meine Krankheit und meine Schmerzen spreche, aber stellen Sie sich vor, Sie leben die ganze Zeit damit.

Mein HS hat mich gezwungen, mein soziales Leben neu zu definieren und wie mein Unterstützungssystem aussieht. Erstens hat es mich herausgefordert, ehrlich zu meinen Freunden zu sein und nach dem zu fragen, was ich brauche. Anstatt zu lügen und zu sagen, dass ich eine Migräne habe oder zu beschäftigt bin, um abzuhängen, sage ich ihnen nur, dass ich es mit einem Aufflammen zu tun habe und Pläne verschieben muss. Ich habe eine Kerngruppe von Freunden, denen ich mich über die Schmerzen öffne und die ich gerne fragen möchte, ob ich einen Film sehen möchte, wenn ich mich isoliert oder depressiv fühle. Ich habe gelernt, für mich selbst einzutreten und nicht davon auszugehen, dass die Leute wissen, was ich brauche.

Es hat mir auch klar gemacht, dass es wichtig ist, Gruppenpläne zu machen, wenn ich mit Freunden Pläne mache, damit ich mich nicht so schuldig fühle, wenn ich es nicht schaffen kann. Manchmal ist dies nicht möglich, aber wenn es um Pläne geht, die Tickets erfordern oder Vorabkosten verursachen, mache ich es fast immer zu einem Gruppen-Treffpunkt oder verpflichte mich erst am Tag von. Leider musste ich Konzerte oder Veranstaltungen einmal im Jahr verpassen, aber es hat mir geholfen, nicht das Gefühl zu haben, auf Kaution zu gehen. Es ist einfach zu viel Druck, einen Freund zu haben, der sich total auf mich verlässt.

An meinen guten Tagen gebe ich zurück und nutze die Zeit, die mir gegeben wird. Ich unterstütze meine Freunde durch ihre Herausforderungen und schweren Zeiten. Ich möchte mich bedanken. Ich checke Leute ein. Ich mache Last-Minute-Pläne. Ich mache zufällige Abenteuer. Meine guten Tage mögen selten sein, aber Sie glauben besser, dass ich sie zählen lasse. Und an den schlechten Tagen sitze ich mit meinen Gefühlen und erlaube mir zu trauern.




Bisher hat noch niemand einen Kommentar zu diesem Artikel abgegeben.

Hilfreiche Artikel über Liebe, Beziehungen und Leben, die Sie zum Besseren verändern werden
Die führende Lifestyle- und Kultur-Website. Hier finden Sie viele nützliche Informationen über Liebe und Beziehungen. Viele interessante Geschichten und Ideen