Könnten Sie HS haben und es nicht wissen? So helfe ich meinen Patienten, ihren Zustand zu benennen

  • Brian Ferguson
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Dies ist eine persönliche Geschichte über die Erkrankung an Hidradenitis Suppurativa (HS). Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, Ihre Erfahrungen teilen möchten, wenden Sie sich bitte an [email protected]ghtcatalog.com. Dieser Artikel ist nicht dazu gedacht, medizinischen Rat oder Informationen zu geben. Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, mit HS zu kämpfen haben, suchen Sie bitte nach verfügbaren Ressourcen oder der Anleitung eines Arztes.

Für Jenna Goodroe begann die Diagnose Hidradenitis Suppurativa (HS) klein, und sie glaubte, dass nur ein paar eingewachsene Haare schief gelaufen waren. Es dauerte viele Jahre und einige ziemlich drastische Änderungen des Lebensstils, um nicht nur eine Diagnose zu erhalten, sondern auch ein Mittel zur Heilung.

"Ich dachte, ich würde nach dem Rasieren meiner Achselhöhlen nur eingewachsene Haare bekommen, aber ich würde jedes Mal 5 oder 6 davon haben und ich dachte: 'Was zum Teufel ist los?'", Erklärt sie. „Ich war zu dieser Zeit auch ein Server, also bin ich viel herumgelaufen und habe geschwitzt, und wenn ich Deodorant auf meine Achselhöhlen auftrage, brennt es. Ich würde versuchen, etwas länger ohne Rasur zu bleiben, aber das ist natürlich sehr ärgerlich, wenn Sie eine Frau sind. Es wurde immer schlimmer, sie gingen nicht weg und trotz meiner Versuche wuchsen die wenigen zu großen Furunkeln und Zysten. “

Jeder, der mit HS zu kämpfen hat, weiß, dass eine ungewöhnliche Hauterkrankung eine wirklich stressige Sache ist. Es ist schwierig, langfristig zu verwalten, aber es ist zunächst noch schwieriger, eine Diagnose zu erhalten, ein Prozess, der manchmal buchstäblich Jahre dauern kann.

Jenna erklärte, als sie zum ersten Mal zu einem Dermatologen ging, wurde ihr gesagt, dass sie aufgrund ihres dunklen Haares anfälliger für Einwachsen sei, die einfach infiziert würden. Nachdem Jenna einen Schuss bekommen hatte, um bei den Schmerzen zu helfen, wurde sie nach Hause geschickt. Aber das Problem wurde nicht besser. Wenig später besuchte Jenna einen anderen Arzt, weil sie starke Schmerzen hatte. Dort hatte sie einen Durchbruch, wenn auch auf ungewöhnliche Weise.

„Eine Krankenschwester fragte mich, ob ich jemals von HS gehört hätte. Sie schrieb es auf ein Stück Papier und sagte, ich solle es nachschlagen, aber ich dachte nicht viel darüber nach. Ich fing an, gesünder zu essen, was half, und dachte nicht wirklich daran, es zu untersuchen. Als jedoch eine andere zu einer Zyste heranwuchs, die offensichtlich infiziert war, fragte ich einen dritten Arzt, ob es sich möglicherweise um HS handeln könnte “, teilte Jenna mit.

Ihre Überzeugung kam jedoch nicht von dem Vorschlag der Krankenschwester. Es waren tatsächlich soziale Medien, die es für sie bestätigten. Zu der Zeit war Jenna Cristina Curp, auch bekannt als @thecastawaykitchen, für Ernährungsberatung gefolgt. Cristina hat auch HS und hat in ihrem Feed darüber gesprochen, als Jenna ihr "Aha!" Moment. "Ich war ihr gefolgt, aber ich habe nicht einmal die Verbindung hergestellt", sagte Jenna. "Dann hat sie etwas darüber gepostet und ich habe ihr eine E-Mail geschickt und gesagt, dass dies meine Symptome sind und ich dachte, ich weiß nicht, was ich tun soll, ich weiß nicht, wo ich anfangen soll."

Schließlich folgte sie Cristinas Führung und nahm eine vollständig Paleo-Diät ein, die sie dem größten Teil ihres Erfolgs bei der Verwaltung von HS zuschrieb. Heute sagt Jenna, dass die meisten ihrer Symptome vollständig abgeklungen sind. „Ich war vor einigen Jahren Paleo, als ich nicht wusste, dass ich HS habe, weil ich Magenprobleme, Akne und andere gesundheitliche Probleme hatte“, erklärte sie, „und ich untersuchte, wie die beiden miteinander verbunden sind. Mir wurde klar, dass bei mir Zöliakie diagnostiziert wurde, als meine Achselhöhlen aufflammten, und dann fand ich eine Paleo-Diät, und das mache ich jetzt. Ich bekomme nie wirklich Beulen. “

Obwohl Jennas Geschichte am Ende gut lief, war es sicherlich kein einfacher Weg, dorthin zu gelangen.

Der Umgang mit einer Hauterkrankung ist schwierig, insbesondere mit Freunden oder Partnern, die dies zunächst möglicherweise nicht verstehen. "Ich würde anfangen zu riechen", sagte Jenna über den schlimmsten Teil des sozialen Umgangs damit. "Ich konnte mich riechen, selbst wenn meine Freunde sagten, dass sie es nicht taten." Um damit fertig zu werden, war sie wirklich offen für den Zustand, obwohl sie nicht sicher ist, ob jemand wirklich verstanden hat, was sie durchmachte. „Ich habe vielen meiner Freunde davon erzählt, aber ich glaube nicht, dass sie alle die Schwere des Geschehens kannten. Ich habe damals in Utah gelebt und viele meiner Freunde waren in Florida. “

Sie sagte auch, dass es manchmal ihr Dating-Leben beeinträchtigte, besonders wenn sie ein wirklich schmerzhaftes Aufflammen hatte. „Ich war damals mit einem Mann zusammen und erinnere mich an eine wirklich schmerzhafte Beule. Ich war für ein Wochenende bei ihm und habe jede Nacht nicht länger als zwei Stunden geschlafen, weil ich so große Schmerzen hatte. Ich habe ihm davon erzählt und er hat versucht, ihn zu unterstützen, aber zu der Zeit wusste keiner von uns wirklich, was los war. “

Obwohl Jenna einen ganzheitlichen Weg gefunden hat, um mit ihrem HS umzugehen, und sagt, dass sie jetzt ein relativ schmerzfreies und beschwerdefreies Leben führt, ist es klar, dass es viele Jahre und viel Lernen gedauert hat, um an diesen Punkt zu gelangen. Was würde sie jemand anderem raten, der es durchmacht? Bleib dir bewusst.

„Ich würde nur sagen, dass Sie sich weiterbilden sollen… wenn Sie zum Arzt gehen und sie nicht wissen, was es ist, oder wenn sie nicht genug darüber wissen, könnten sie versuchen, Sie für etwas anderes zu behandeln. Manchmal schien es den Ärzten, zu denen ich ging, überhaupt nicht wichtig zu sein, tiefer zu graben, und an diesem Punkt müssen Sie die Dinge selbst in die Hand nehmen und für Ihre Gesundheit kämpfen “, sagte sie. "Niemand anderes wird es für dich tun, und niemand anderes wird sich darum kümmern, wenn du es nicht tust."

Abgesehen davon sagte Jenna, es sei unerlässlich, Ihre Nachforschungen anzustellen und sicherzustellen, dass Sie über ein unglaubliches Unterstützungssystem verfügen. Wenden Sie sich an Menschen, die ebenfalls damit zu kämpfen haben, finden Sie Selbsthilfegruppen und verstehen Sie Freunde und wissen Sie, dass Sie nicht allein sind. Es ist schwierig, sich in etwas zurechtzufinden, das so wenige Menschen kennen oder verstehen, aber es ist nie eine hoffnungslose Situation, besonders wenn Sie sich dazu verpflichten, wieder Wellness zu finden.




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