15 Dinge, die jeder über Zerebralparese wissen sollte

  • Jeremy Day
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Ich bin sicher, dass fast jeder die Behauptung gesehen hat, dass auf bestimmten Kleidungsstücken „eine Größe für alle passt“. Das ist zwar ein schöner Gedanke und Anreiz, aber ich denke, wir alle wissen, dass wir alle unterschiedlich sind, insbesondere in Bezug auf den Körpertyp. Es stellt sich heraus, dass Sie im Leben selten etwas finden, das wirklich eine Größe für alle hat.

Zu Ehren des März als Bewusstseinsmonat für Cerebralparese dachte ich, ich würde ein Stück darüber schreiben, wie sich jeder Aspekt der Cerebralparese auf jeden Einzelnen unterschiedlich auswirkt. Ich persönlich bin auf viele Menschen gestoßen, die mich fragen, ob ich an Zerebralparese leide, und wenn ich dann Ja sage, sagen sie, dass sie sich in gewisser Weise auf mich beziehen können, da ihr Familienmitglied dieselbe Behinderung hat. Es gibt natürlich ein Gefühl des Trostes, zu wissen, dass ich nicht allein bin, und es macht mich glücklich, wenn Menschen in der allgemeinen Bevölkerung versuchen, mich zu verstehen. Verständnis ist alles, was ich mir seit einiger Zeit vom Leben gewünscht habe.

Obwohl dies harmlos und nur eine Möglichkeit ist, Verbindungen zu verknüpfen, gehe ich davon aus, dass die allgemeine Bevölkerung, sobald sie das Gefühl hat, jemanden mit Cerebralparese getroffen zu haben, den gesamten Schwad von uns getroffen hat und daher der Meinung ist, dass wir alle gleich und betroffen sind gleicher Weg.

Diese Annahme könnte nicht weiter von der Wahrheit entfernt sein. In meinem Fall habe ich eine quadraplegische spastische Zerebralparese. Dies bedeutet, dass alle meine Gliedmaßen betroffen sind. Wie in meinem Fall angegeben, fällt es mir schwer, mich ohne die Hilfe eines Rollstuhls zu bewegen. Wenn ich ganz ehrlich bin, bin ich immer herumgekrabbelt, damit ich keine Gelegenheit verpassen musste, die Mobilität in irgendeiner Weise beinhaltete.

Auch wie in meinem Fall angegeben, habe ich spastische Muskeln. Um es auf eine Art verwässerte Art und Weise zu erklären, hören meine Muskeln nie auf, sich zusammenzuziehen und zu lösen. Dies führt dazu, dass ich mich in gewisser Weise zusammengerollt fühle, und es macht jede Art von Bewegung extrem schwierig. Meiner Meinung nach sind die spastischen Muskeln der nervigste oder ungünstigste Aspekt meiner Behinderung. Ich sage das, weil es mir zusätzlich zu meinen anderen chronischen Problemen, mit denen ich mich bereits beschäftige, mehr Schmerzen bereitet, sodass die Bewegung noch schwieriger wird als ursprünglich.

Ich bin auch sehr müde Die ganze Zeit. Es spielt keine Rolle, ob ich nur vier oder zehn Stunden geschlafen habe. Für meinen Körper gibt es anscheinend keinen Unterschied. Dies liegt daran, dass Cerebralparese so viel Energie verbraucht und verbraucht. Es wird gesagt, dass Personen, die von Cerebralparese betroffen sind, drei- bis fünfmal mehr Energie verbrauchen als eine fähige Person. Wenn ich ein Nickerchen mache, mache ich das nicht, weil ich faul bin. Ich mache es, weil mein Körper es verlangt, und ich bin völlig erschöpft. Ich brauche sehr viel Arbeit, um zu existieren.

Als ich jünger war, wurde ich von anstrengenden Dingen gesprochen und sowohl zur körperlichen als auch zur beruflichen Therapie geschickt, in der Hoffnung, dass dies mir das Leben ein bisschen leichter machen würde. Es hat mir zwar geholfen, unabhängig zu werden und zu bleiben, aber es hat mich auch erschöpft. Ich bin meinen damaligen Therapeuten dankbar, dass sie versucht haben, mir beim Wachsen und Entwickeln zu helfen, aber ich werde ehrlich sein und sagen, dass ich nicht im geringsten traurig war, als meine Eltern beschlossen, dass ich nicht mehr teilnehmen musste. Wir stellten fest, dass es mich irgendwann mehr zermürbte als zu helfen. Ehrlich gesagt bin ich heute zur Therapie gegangen, und selbst der Therapeut, den ich sah, gab zu, dass mein Körper so abgenutzt und übermäßig spastisch war, dass die Therapie nicht mehr so ​​effektiv sein würde wie früher.

Ich bin 34 Jahre alt. Ich werde am letzten Tag im Juni 35 sein. Mit Cerebralparese älter zu werden ist sicherlich ein interessanter Prozess. Es kann eine einsame und isolierende Erfahrung sein, weil nicht viele Menschen verstehen, was es bedeutet. Wenn Sie sich vorstellen können, mit all Ihren Muskeln zu leben, die ständig angespannt sind, können Sie sich fast sicher vorstellen, welchen Tribut unser Körper insgesamt fordert. Ich weiß, dass jeder anders ist und anders betroffen ist, aber für mich haben Resteffekte die Kontrolle über meinen Körper übernommen und mich manchmal hoffnungslos fühlen lassen. Meine verbleibenden Probleme sind Arthrose, Kniesehnenentzündung und Hüftdysplasie. Ich werde euch nicht alle anlügen. Der Umgang mit all diesen Problemen zusätzlich zu meinem CP ist einen Nervenzusammenbruch wert, und glauben Sie mir, wenn ich Ihnen sage, dass ich meinen gerechten Anteil hatte. Wenn Sie aufgrund der Probleme nicht arbeiten können, wird das Leben dadurch isolierender und einsamer. Zum Glück habe ich Schreib- und andere Aktivitäten, um meine Zeit zu füllen, wenn ich zu Hause bin, aber mir ist auch klar, dass nicht jeder so glücklich ist. Langeweile und keine Stimulation können auch ein Problem sein, wenn Sie von Cerebralparese betroffen sind. Es kann zu Depressionen und Angstzuständen führen. Ich denke, man könnte sagen, der Schlüssel zur Bekämpfung dieser Probleme liegt darin, etwas zu finden, das Ihnen wirklich Spaß macht, und sich an den Alltag zu halten. Routinen ermöglichen definitiv ein Gefühl von Freiheit und Normalität.

Die Einstellung spielt eine große Rolle bei meiner persönlichen Reise. Ich habe mir geschworen, ehrlich zu sein, wie ich mich fühle, und meinen Emotionen zu erlauben, meine Wahrheit zu sagen. Ich habe im Laufe der Jahre auch gelernt, dass es hilfreich ist, so positiv wie möglich zu sein, denn eine Behinderung und das Leben, das sie Ihnen bietet, können Sie nicht genau kontrollieren. Ich versuche ehrlich gesagt nur, das Beste daraus zu machen und weiterzumachen. Das ist alles was ich tun kann.




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