10 der wichtigsten Dinge, die Sie in Ihrem Leben lernen werden

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Dies ist keine Reise. Das ist mein Leben. Dies ist kein gewählter Weg. Es wurde mir zugefügt.

15. Dezember 2015, sechs Wochen vor meinem 36. Geburtstag. Das Datum ist mir für immer in Erinnerung geblieben. Vier Worte haben mein Leben dauerhaft und unwiderruflich verändert.

"Sie haben Multiple Sklerose."

Ich hatte eine außerkörperliche Erfahrung, weil mein Gehirn damit nicht umgehen konnte. Ich wusste nicht, warum ich in diesem Raum war und über einem Arzt und jemandem schwebte, der wie ich aussah und über Multiple Sklerose sprach. Weil ich es nicht hatte.

Ich dachte, es wäre nur ein Speedbump. Ich dachte, ich würde bald wieder arbeiten und vielleicht hier und da ein bisschen stolpern. Aber ich hatte das überwältigende Gefühl, den Rest meines Lebens im Rollstuhl zu verbringen.

Ich habe dagegen gekämpft. Ich würde weitergehen. Es war seltsam, wie ich vor einer Woche nach dem Mittagessen mit meiner Nichte und meinem Neffen aufgehört hatte. Aber wenn ich das plötzlich gestoppt hätte, würde ich plötzlich wieder anfangen, richtig?

Ich hatte gerade meinen geliebten Labrador von 17 Jahren abgelegt und für weniger als das, was ich bald durchmachen würde. Ich hatte gerade die Kirche verlassen, die ich geliebt hatte und in der ich mein ganzes Leben lang gedient hatte, aber mir wurde klar, dass ich mich trennen musste. Ein Teil meines Lebens war gerade zu Ende gegangen.

Aber ich hatte gerade meinen Master bekommen, für den ich fast ein Jahrzehnt lang zu lange und hart gearbeitet hatte, sieben Jahre nachdem ich gegangen war. Ich hatte mir gerade einen Job als Lehrer für öffentliches Sprechen an einer akkreditierten Universität besorgt, mit meinem Abschluss und einigen meiner größten Leidenschaften - öffentlich zu unterrichten und zu sprechen. Ich hatte mir gerade einen anderen Job besorgt, wieder Kellnerin, den ich vermisst hatte. Ich fühlte mich in meinem Tagesjob wohl, als Texter, der eine andere Leidenschaft benutzte, das Schreiben. Ich war wieder im Sattel eines Workaholic und arbeitete drei Jobs, die ich liebte. Ich habe seit meinem 14. Lebensjahr gearbeitet. Die Arbeit hat oft Spaß gemacht, normalerweise eine schöne Ablenkung von meinem beschissenen Privatleben. Ein Teil meines Lebens hatte gerade erst begonnen.

Aber ich konnte nicht wieder arbeiten. Nicht mein Tagesjob - ich wurde zu leicht müde, um Vollzeit zu arbeiten. Aber ich habe es ein paar Monate lang versucht und nicht mehr als 12 oder 15 Stunden pro Woche gemacht. Gute alte FMLA. Sicher konnte ich jetzt keine Kellnerin machen. Ich ging zwei Stunden hinein, bevor ich diagnostiziert wurde und fiel dreimal. Ich versuchte es noch einmal. Ich habe es wirklich getan. Es war mühsam, selbst mit einem Wanderer. Ich unterrichtete ein Semester am College. Fünfzehn Jahre des Versuchs, ein College zu unterrichten, führten nur zu einem Master, nicht zu einem Doktortitel, und ich benutzte ihn nur für ein Semester.

Mein Gehen führte wieder zu Stürzen, Blutergüssen, Knochenbrüchen und innerhalb weniger Monate zu einem qualifizierten Pflegeheim. Ich war kaum 36 Jahre alt. Ich konnte mich nicht unter die Achselhöhlen bewegen. Ich hatte sehr wenig Bearbeitungszeit von der Unfähigkeit zu gehen über die Diagnose bis zum Rollstuhl.

Ein Teil meines Lebens war gerade zu Ende gegangen. Nochmal. Aber nicht nur ein Teil. Wer ich war. Ich war auf qualifizierte Pflegeheime und betreutes Wohnen beschränkt, konnte nicht arbeiten, konnte mich kaum bewegen und bekam zusätzlich zu MS die Diagnose Fibromyalgie.

Und die Leute bestanden darauf, dass ich die ganze Zeit glücklich bin. Wenn ich einen Job oder eine Familie oder etwas Normales gehabt hätte, über das ich mich beschweren könnte, wäre das in Ordnung. Aber wenn ich mich über meinen Mangel an Arbeit und Familie wegen meiner plötzlichen, schwächenden Krankheiten beschwere, weiß niemand, was ich sagen soll. Meine Unfähigkeit, Kinder zu gebären, bestand seit zwei Jahrzehnten; Ich hatte auch Endometriose. Aber ich wollte adoptieren, bis ich einige Jahrzehnte früher als geplant auf die Weide ging. Trotzdem weiß niemand, was er sagen soll.

Also sagen sie dumme Scheiße wie: "Denk einfach positiv!" Als ob mich das heilen würde. "Du bist so mutig!" Als ob ich dieses Leben wähle. "Du lernst so viel auf deiner Reise!" Als ob ich einen verdammten Naturspaziergang mache. Absichtlich. Für den Rest meines verdammten Lebens. Ich musste der glückliche Krüppel sein, um es ihnen bequem zu machen, ihnen eine herzerwärmende Geschichte zu erzählen, eine Inspiration zu sein, aber keine Person mehr.

Also fing ich wieder an, Gedichte zu schreiben. Ich wollte in den ersten Jahren nach der Diagnose über mein Leben schreiben. Aber jetzt ist alles nach der Diagnose. Es gibt kein Zurück. Ich würde gerne so tun, als würde es eines Tages nicht mein Leben verschlingen, aber das ist jetzt mein Leben. Ich lasse mich immer noch nicht von ihnen definieren, da ich so viel mehr bin als meine Krankheiten. Aber sie kontrollieren meine Aktivitäten und ich kann das wirklich nicht ändern. Keine Menge Schmerzmittel oder Koffein wird den Schmerz und die Müdigkeit, die ich jeden Moment fühle, beseitigen. Keine Menge Lotion oder Creme wird das taub und doch prickelnde Gefühl auf meinem ganzen Körper beseitigen.

Mein Freund wird geschieden und hat es nach der Trennung wirklich schwer. Er sagte neulich, während einer meiner allzu häufigen Angstattacken, dass wir beide gerade eine schwere Zeit durchmachen und darüber hinwegkommen werden.

Ich schätze seinen Optimismus, aber ich mache nicht nur eine schwere Zeit durch. Das ist der Rest meines Lebens. Einige Tage werden in Ordnung sein, einige Tage werden schrecklich sein, und die meisten Tage werde ich vortäuschen Gut.

Ich bin immer noch im Rollstuhl, aber es ist ein cooler Power-Rollstuhl (manuell, wenn ich mit Freunden ausgehe), und ich bin in einem unabhängigen Altersheim anstatt in einer qualifizierten Krankenpflege (ich bin jetzt 39). Ich konnte seit meiner Diagnose zwei weitere Bücher veröffentlichen (endlich mit meinen Abschlüssen, oder?), Einen YouTube-Kanal und einen Blog erstellen und endlich eine gesunde romantische Beziehung haben. Obwohl ich nicht laufen oder arbeiten kann und meine einzigen Freunde (innen) Babyboomer oder älter sind, geht es mir wirklich gut.

Mein Punkt ist: Es ist in Ordnung, wenn Sie aufhören zu gehen. Lerne damit zu rollen (Wortspiel beabsichtigt). Das beste und Das Schlimmste an MS und Fibro ist, dass sie so unvorhersehbar sind, und obwohl dieser Teil scheiße ist, macht es uns erstaunlich, uns an Veränderungen anzupassen und Zen zu lernen. Im Rollstuhl zu sitzen ist nicht das Schlimmste, was passieren kann. Ich denke, dein Leben ist damit vorbei ist.




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